Paliatīvā aprūpe apvieno sāpju un citu simptomu remdēšanu, psiholoģisku, sociālu un garīgu vajadzību izvērtēšanu, lai sniegtu iespēju slimajam bērnam justies maksimāli komfortabli. Paliatīvās aprūpes mērķis ir palīdzēt bērnam izmantot viņa fiziskās spējas, cik pilnīgi vien iespējams, rūpēties, lai viņš justos pēc iespējas labāk, lai tiktu uzklausītas viņa vēlmes un ap viņu būtu cilvēki, kurus viņš mīl.

Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus var saņemt bērni dažādu dzīvi ierobežojošu un dzīvību apdraudošu slimību gadījumos vecumā līdz 24 gadiem un viņu ģimenes locekļi.

KĀ NONĀK PALIATĪVAJĀ APRŪPĒ?

Paliatīvajā aprūpē nonāk bērni ar ārstu konsilija lēmumu. Izvērtējot bērna slimības diagnozi, slimības norisi, ārstēšanas rezultātus un prognozi, tiek pieņemts lēmums par paliatīvās aprūpes nepieciešamību. Tā ir izteikti individuāla, uz pacientu vērsta aprūpe un nav atkarīga tikai no slimības diagnozes. Vienam bērnam tā ir nepieciešama no dzimšanas, citam ar tādu pašu diagnozi tā nebūs vajadzīga daudzus gadus. Ārstu konsilija laikā tiek apspriests jautājums arī par paliatīvās aprūpes pakalpojumu nodrošināšanas vietu, pēc iespējas tuvāk ģimenes dzīvesvietai – mājās, ilgstošas sociālās aprūpes iestādē vai stacionārā.

Ja pacienta likumiskais pārstāvis nepiedalās konsilijā, par tā lēmumu pacienta likumisko pārstāvi informē ārstējošais ārsts. Ja likumiskais pārstāvis piekrīt paliatīvās aprūpes pakalpojumu saņemšanai, paliatīvās aprūpes komandas ārsts informē pacienta likumisko pārstāvi par iespējamajiem paliatīvās aprūpes pakalpojumiem mājās un to saņemšanas kārtību.

AR KĀDĀM SLIMĪBĀM NONĀK PALIATĪVAJĀ APRŪPĒ?

Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus var saņemt bērni vecumā līdz 18 gadiem dažādu dzīvi ierobežojošu un dzīvību apdraudošu slimību gadījumos un viņu ģimenes locekļi. Dzīvi ierobežojošu un dzīvību apdraudošu slimību grupas bērnu paliatīvajā aprūpē:

1.grupa – dzīvību apdraudošs stāvoklis, kad ārstēšana ir iespējama, taču tā var būt arī nesekmīga, un paliatīvā aprūpe var būt nepieciešama līdztekus ārstēšanas pasākumiem. Piemēram: onkoloģiskās slimības;

2.grupa – slimību gadījumi, kad iespējama ilgstoša, intensīva ārstēšana ar mērķi paildzināt bērna dzīvi, atļaujot viņam piedalīties normālās bērnu aktivitātēs, bet priekšlaicīga nāve ir joprojām iespējama. Piemēram: cistiskā fibroze;

3.grupa – progresējošs stāvoklis (tāds, kas pasliktinās) bez izārstēšanās iespējām. Ārstēšana ir vienīgi paliatīva un parasti var ilgt daudzus gadus. Piemēram: Battena slimība, mukopolisaharidoze;

4.grupa – neatgriezenisks, bet neprogresējošs stāvoklis slimību gadījumos ar smagu neiroloģisku simptomātiku, kas var neparedzēti pasliktināties, izraisot komplikācijas un priekšlaicīgas nāves iespējamību. Piemēram: stāvoklis pēc smagiem galvas un muguras smadzeņu bojājumiem, ieskaitot bērnus ar smagu cerebrālu trieku.

KAS NODROŠINA BĒRNU PALIATĪVĀS APRŪPES PAKALPOJUMUS? 

Ievērojot Pasaules Veselības organizācijas rekomendācijas un bērnu paliatīvās aprūpes specifiku, pakalpojumus nodrošina starpdisciplināra bērnu paliatīvās aprūpes komanda, kurā darbojas šādi speciālisti:

  • Ārsts – konsultē bērnu un viņa ģimeni, tai atrodoties gan slimnīcā, gan mājās; risina ar bērna slimības izraisītiem simptomiem saistītas problēmas un veic ārstēšanu;
  • Māsa – veic ārstnieciskās manipulācijas, konsultē un izglīto pacientu un viņa ģimenes locekļus bērnu paliatīvās aprūpes jautājumos, apmāca ģimeni pareizi lietot nepieciešamo medicīnisko aparatūru, konsultē bērna barošanas jautājumos un nozīmēto medikamentu lietošanā;
  • Psihologs un/vai psihoterapeits – sniedz psiholoģisku atbalstu ģimenei, veic individuālu un ģimenes konsultēšanu; organizē un vada atbalsta grupas. Palīdz izprast bērnam un viņa ģimenei esošo situāciju, aicina pievērst uzmanību emocijām un jūtām; risina ģimenē ar krīzi saistītās problēmas; palīdz ģimenei pārrunāt jautājumus, kuri saistīti ar bērna nāvi un sniedz atbalstu pēc bērna nāves;
  • Kapelāns – garīgās aprūpes pakalpojuma sniedzējs – bērnu paliatīvajā aprūpē apzina pacienta un viņa ģimenes garīgās vērtības, pārliecības un ticības izpausmes, palīdz ģimenei veidot izpratni, kā ģimenes ticība, vērtības, pārliecības funkcionē bērna slimības un ģimenes krīzes kontekstā. Sniedz profesionālu garīgo aprūpi, kas palīdzētu bērnam un viņa ģimenei izdzīvot pārmaiņu un krīzes apstākļos. Sniedz garīgo aprūpi ģimenei bērna nāves brīdī un sērās;
  • Sociālais darbinieks – sniedz profesionālu psihosociālu atbalstu ģimenei visu bērna slimības laiku, kā arī palīdz risināt ar reintegrāciju saistītos jautājumus pēc bērna nāves.

Starpdisciplinārās bērnu paliatīvās aprūpes komandas darbības mērķi ir sniegt kompleksu, visaptverošu paliatīvu aprūpi, kas orientēta uz bērnu ar ierobežotu dzīvildzi un viņa ģimeni, kā arī nodrošināt paliatīvo aprūpi tik ilgi, cik tas ir nepieciešams, pamatojoties uz klīnisko izvērtējumu un ģimenes izvēli. Starpdisciplināra bērnu paliatīvās aprūpes komanda strādā, ievērojot komandas darba principus, individuāli izvērtējot katru klīnisko gadījumu un izstrādājot ģimenes individuālo aprūpes plānu. Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumi vienmēr ir ģimenes izvēle.

VAI, PIEŅEMOT PALIATĪVO APRŪPI, TAS NOZĪMĒ, KA MŪSU ĢIMENE IR ATTEIKUSIES NO BĒRNA SLIMĪBAS ĀRSTĒŠANAS?

Nē. Paliatīvā aprūpe ir atbalsts visa vecuma bērniem un viņu ģimenēm, jebkurā neizārstējamas slimības posmā. Paliatīvās aprūpes mērķis ir atvieglot bērna sāpes un citus slimības izraisītus simptomus un sniegt emocionālu un cita veida atbalstu visai ģimenei. Jūsu bērns var sākt saņemt paliatīvo aprūpi no slimības diagnosticēšanas brīža līdztekus ārstēšanai.

KĀ VAR ZINĀT, VAI JŪSU BĒRNAM VAI ĢIMENEI IR NEPIECIEŠAMA PALIATĪVĀ APRŪPE?

Bērni, kuri dzīvo ar neizārstējamu slimību, bieži piedzīvo fizisku un emocionālu trauksmi slimības izraisītā stāvokļa dēļ. Arī vecāki, brāļi un māsas vai citi ģimenes locekļi bieži izjūt emocionālu trauksmi. Ja bērnam ir ģenētiska slimība, vēzis, neiroloģiski traucējumi, sirds vai plaušu slimības vai citas smaga slimības, bērnu paliatīvā aprūpe var uzlabot bērna un viņa ģimenes dzīves kvalitāti, kas tiek panākts novēršot un mazinot sāpes un citus slimības izraisītos simptomus, kā arī sniedzot psiholoģisku un garīgu aprūpi ģimenei.

VAI PĒC NONĀKŠANAS PALIATĪVĀS APRŪPES KABINETA UZSKAITĒ MANS BĒRNS VĒL AIZVIEN VAR APMEKLĒT SAVU ĢIMENES ĀRSTU?

Jā. Jūsu bērnam nav jāmaina ģimenes ārsts, esot bērnu paliatīvajā aprūpē. Paliatīvās aprūpes komanda un Jūsu ģimenes ārsts strādā kopā, palīdzot Jums un Jūsu bērnam izvēlēties un nodrošināt labāko aprūpi.

VAI PALIATĪVĀ APRŪPE IR MAKSAS PAKALPOJUMS?

Ar Latvijas Republikas Labklājības ministrijas un Latvijas Republikas Veselības ministrijas atbalstu bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus ģimenēm apmaksā valsts.