Par sliktajām ziņām: ko vecāki vēlas, lai tu zinātu

Erina Brosta, dzīvo Vaithorsā, Jukonas štatā, Kanādā kopā ar savu vīru un viņu 2,5 gadus veco meitu, kurai ir 3.stadijas HIE (hipoksiskā išēmiskā encefalopātija) un smaga cerebrālā trieka, ko izraisījušas komplikācijas dzimšanas brīdī. Erinai patīk rakstīt par savas ģimenes pieredzi ar HIE un sazināties ar citiem smagi slimu bērnu vecākiem.

Par iespēju piedalīties pētījumā Erina raksta: “Iespēja lasīt par vecāku pieredzi un pēc tam apspriest to ar citiem vecākiem, bija atspirdzinoša un vērtīga pieredze, kas man atgādina, ka mēs neesam vieni, un ka mūsu tiešās zināšanas tiek novērtētas.”

Erina komentē rakstu “Par sliktajām ziņām: ko vecāki vēlas, lai tu zinātu.”

“Es to saucu par “sarunu”, jo katrs vecāks zina, par ko ir runa. Mēs visi esam redzējuši, kā tas tiek demonstrēts televīzijā un filmās, taču reālajā dzīvē tas ir daudz traumatiskāk. Ja jums ir bērns ar dzīvi ierobežojošu stāvokli, jūs nekad nezināt, kad un cik bieži šī saruna notiks. Mums šāda saruna bijusi kādas četras reizes mūsu meitas dzīves laikā – trīs no tām bija labi novadītas, viena – ne pārāk veiksmīgi. Izlasot šajā rakstā izklāstītos šķēršļus un ieteikumus, es atcerējos mazās detaļas, kas būtiski mainīja ziņu nodošanas un saņemšanas veidu. Dažas detaļas vai šķēršļus ir ierobežota iespēja kontrolēt. Taču tie, kurus vara kontrolēt, piemēram, sarunas vietu, šie lēmumi un detaļas var radīt lielas atšķirības visiem iesaistītajiem. It īpaši, ja tā ir viena no pirmajām slikto ziņu sarunām, ko vecāki risina medicīniskā ceļojumā ar savu bērnu. Veselības aprūpes speciālistiem šādos apstākļos ir jāpiešķir šīm detaļām pēc iespējas vairāk uzmanības, jo ļoti iespējams, ka vecākiem būs kāda veida pēctraumatiskā stresa sindroms no pašas sarunas kā tādas, pat ja tiek novērsts pēc iespējas vairāk šķēršļu veiksmīgai sarunas norisei.

Mūsu gadījumā mums ar vīru ļoti paveicās ar mūsu pirmo slikto ziņu sarunu, kurā mums pastāstīja par meitas neatgriezenisko smadzeņu bojājumu pēc viņas piedzimšanas. Informācija mums tika nodota telpā, ko sauc par “pieskāriena istabu” Stollery bērnu slimnīcas jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļā Edmontonā, Albertā. Mums iepriekš tika paziņots, ka saruna notiks, un pat tika paziņots, kur tā notiks. Šī vienkāršā detaļa, zinot, ka šādai sarunai ir atvēlēta vieta, palīdzēja man saglabāt plašāku situācijas perspektīvu, apzinoties, ka mēs neesam vienīgā ģimene, kas saņēmusi sliktas ziņas par mūsu bērnu, ka arī citi vecāki sēdējuši šajā pašā istabā, un arī viņi pēc grūtās sarunas turpināja dzīvot savu dzīvi.

Kopumā, manuprāt, šis pētījums ir par to, cik svarīgi ir komunicēt PAR komunikāciju. Par sagatavošanās darbu veikšanu, lai ikviens varētu justies droši šajās sarežģītajās sarunās.
Vēlos noslēgt ar tēmu, kas pētījumā aplūkota kā viens no šķēršļiem: ārsta nespēja runāt par neskaidro un nezināmo. Ļaujiet man kā vecākam pateikt ārstiem, lūdzu, nevairieties atzīt, ka nezināt. Lūdzu, neatlieciet sarunu ar mums, jo nezināt atbildi un nezināt, ko mums pastāstīt. Kā vecāki mēs nebaidāmies no nenoteiktības, kā jums varētu likties. Mēs dzīvojam ar to katru dienu, un tas caurstrāvo katru mirkli, ko pavadām ar mūsu bērnu, nezinot, cik ilgi mēs ar viņu vēl būsim kopā. Ja šaubāties, vai stāstīt mums par iespējamu (bet ne noteiktu) sliktu prognozi, vienkārši jautājiet. Mēs nenosodīsim jūs par godīgumu, mēs pateiksimies jums par to, ka darāt visu iespējamo un runājat ar mums kā līdzvērtīgiem.”

1 Brouwer, M. A., Maeckelberghe, E. L. M., van der Heide, A., Hein, I. M., & Verhagen,
E. (2020). Breaking bad news: What parents would like you to know. Arch Dis Child.
Trends in Palliative Care Research 2022; Special Edition #01*
Publicēts 29.03.2022. Pieejams: https://pediatricpalliative.com/trends-in-palliative-care-research-2022-special-edition-01/ Tulkojums: D.Kluša
*Īpašais izdevums veltīts pētījumiem par vecāku pieredzi un viņu unikālo un bagātīgo personīgo perspektīvu, rūpējoties par smagi slimu bērnu.